中国法布雷生存报告（2018年）
中国法布雷生存报告是由中国法布雷病友会组织调研、整理并进行发布，希望罕见病群体、法布雷群体能够引起社会各界更多人的关注，更多关于罕见病、法布雷信息请关注公众号FCoC（fabrychina）或访问网站（chinafabry.…
澳大利亚罕见病患者可免费获得救命特效药 | 关注
澳大利亚法布雷病（Fabry disease）患者现在将可以免费获得新一代药物Galafold（migalastat）。法布雷病是一种罕见遗传病，最严重情况下会导致患者在50岁之前离世，而Galafold（migalastat）通常一年要花费数十万美…
财新特写|创新药进口提速 中国参与全球同步研发
中国监管部门主动简政，跨国药企降价换市场，共同推进创新药、罕见病药物更多、更快、更经济地惠及中国患者
财新 河南戈谢病药物入医保困境：呼吁3年7人已去世
独家|河南戈谢病药物入医保困境：呼吁3年7人已去世 2018年11月07日 07:41 听报道 河南人社厅2017年10月拟将戈谢病纳入河南省困难群众大病补充保险目录，并给予每人最多150万元报销额度，该方案三次上报，未获批复；…
整合罕见病防治资源 提升罕见病诊治能力
10月24日下午，中国罕见病联盟正式成立。联盟选举北京协和医院赵玉沛院长担任理事长，北京协和医院张抒扬副院长担任副理事长、秘书处秘书长。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我…
肾病继发性甲旁亢，你了解多少
继发性甲状旁腺功能亢进症（SPHT）是慢性肾脏病（CKD）患者常见的严重并发症之一，可引起肾性骨病、贫血、心血管疾病等，不仅可严重影响CKD患者的生活质量，还可增加其心血管死亡率和全因死亡率。肾病患者为何会发…
罕见病新药再加速 夏尔获优先审批
百深生物科技（上海）公司申报的治疗法布雷症的新药，获得药审中心拟列入优先审评的新药名单。这个阿加糖酶α注射用浓溶液，治疗代谢障碍引起的法布雷病。法布雷病是一种罕见的 x 连锁遗传紊乱，由于缺乏酶α乳糖苷酶…
肾移植术后高血压，管住嘴很重要
点击上方佳仁肾友频道关注我们术后饮食&运动&并发症&排斥&用药……看最全面肾移植健康知识高血压素有沉默杀手之称，在普通人群中就是心血管病发病中妥妥的首位，肾移植病人由于存在免疫抑制剂作用、…
预防肾移植术后肺部感染，从身边小事做起
点击上方佳仁肾友频道关注我们术后饮食&运动&并发症&排斥&用药……看最全面肾移植健康知识送走了炎炎夏日，天气逐渐转凉，这也导致了肺部感染的几率提高，关于肺部感染，首先要知道这三点。1经过慢性…
炒菜选什么油？原来这种油对肾脏最好！
如今超市货架上的油，可谓琳琅满目，花生油、橄榄油、玉米油、调和油……不同的油，价格可能差了十几倍不止，营养价值区别真的有那么大吗？那么到底选什么油对健康最好，对肾脏最好呢？背景知识烹调油95%-99%成分是脂…