选择希望，携手同行。2019法布雷病友会成功召开
选择希望，携手同行2019年4月19日至21日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）和中国法布雷病友会联合主办的2019中国法布雷病友大会在北京成功举办。此次会议有包括法布雷领域专家、医…
国际会议:本协会代表拜访赛诺菲健赞罕见病药物负责人
2019第15届溶酶体疾病研究国际会议期间，中国法布雷病友会副会长徐一帆先生拜访了赛诺菲健赞罕见病业务部负责人，介绍了中国法布雷病友会组织情况。赛诺菲健赞罕见病业务部负责人表示，之前都是通过中国国内团队的…
中国法布雷病友会首次发声国际会议
2019第15届溶酶体疾病研究国际会议于2月4日至2月8日在美国佛罗里达州奥兰多市举行。中国法布雷病友会副会长徐一帆先生参会，并代表病友会向参会专家专题报告中国法布雷群体生存环境状况。近年来，在会长黄铮汇先生…
中国法布雷生存报告（2018年）
中国法布雷生存报告是由中国法布雷病友会组织调研、整理并进行发布，希望罕见病群体、法布雷群体能够引起社会各界更多人的关注，更多关于罕见病、法布雷信息请关注公众号FCoC（fabrychina）或访问网站（chinafabry.…
生而不凡：离得了婚，离不了你
原创 • 罕见病 • 暖心科普 第30期 你想过，一个人如果无法出汗会怎样吗？ 如果莫名地手脚剧痛，会是患上什么样的怪病？ 今天主人公的丈夫，不，更准确地说， 是她的“前夫”，便饱受这样的折磨， 而这…
那些被遗忘的罕见英雄：没有神，只有自救的人
有一个群体，因为罕见，所以，用药面临的问题比白血病领域表现的更加复杂多样，而病友也常常处于孤立无援的境地。彼此间的互助，往往是他们首先得到的最大支持。这个时候，病友群主变成了连接“药神”与众多病友的纽…
一图了解“与众不同”的TA们 | 图解
“目前，在国际上已被确认的罕见病近有七千种，绝大多数的罕见病都无法根治，只有极少数的罕见病有相应的特效药或缓解疾病发展的药物/疗法。法布雷病是罕见病当中的一种，也是极少数中有特效药物可以治疗的，而能得…
来自罕见疾病家长组织的努力与期盼！
来自罕见疾病家长组织的努力与期盼（上图来自英国harrisons fund 基金会）有一种罕见病，有人称它为超级癌症，约每3500名男孩出现一例，出生时家人不一定能发觉异样，但随着孩子年龄增长至4－5岁时，会出现步态异常…
凡杀不死你的，终将使你更坚强丨冯家妹&王蕾蕾 双人演讲
编者按：冯家妹与王蕾蕾，一位是罕见病孩子的母亲，另一位则因患上罕见病而失明；一位经受过生离死别的痛苦，另一位则面对过生与死的考验。她们，都是生活中的强者。她们，共同织就了造就史上最特殊的一场演讲。王…
【患者故事】平凡的人,不平凡的人生，时光中踽踽独行
平凡的人,不平凡的人生，时光中踽踽独行