法布雷卫教手册(台湾版)
台湾关于法布雷疾病的卫教手册,包括疾病介绍、日常养护等内容,供参考。
台湾关于法布雷疾病的卫教手册,包括疾病介绍、日常养护等内容,供参考。
来自罕见疾病家长组织的努力与期盼(上图来自英国harrisons fund 基金会)有一种罕见病,有人称它为超级癌症,约每3500名男孩出现一例,出生时家人不一定能发觉异样,但随着孩子年龄增长至4-5岁时,会出现步态异常…
本文选取自“罕见病宣讲活动 ——《生命之美》”,根据卢光琇教授的演讲报告整理而成,与大家分享。 ☞ 生命之美上海宣讲活动-----------卢光琇教授 遗传学与生殖医学专家、中信湘雅生殖与遗传医院院长各…
编者按:冯家妹与王蕾蕾,一位是罕见病孩子的母亲,另一位则因患上罕见病而失明;一位经受过生离死别的痛苦,另一位则面对过生与死的考验。她们,都是生活中的强者。她们,共同织就了造就史上最特殊的一场演讲。王…
导读 “汇集专家观点,热议医药大事。”小编隆重推出“研究视角”专栏,旨在从行业大咖的角度,对医药产业发展趋势、热点监管政策及监管制度、关键技术问题等进行剖析解读。首期推出“泛谈罕见病药物风险控制…
编者按 在2018年2月28日——第十一届国际罕见病日到来之际,罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴,特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、…
前 言 European Conference on Rare Diseases and Orphan Products(ECRD 2018)第九届欧洲罕见病与孤儿药大会,是欧洲罕见病领域最大的多方利益相关者会议,涵盖欧洲、国家、区域和国际层面的…
罕见病领域步入2018,值国际罕见病日设立十周年之际,大家企盼的最重磅消息该是什么?毋庸置疑,是“罕见病国家目录”有望出台。
背景介绍 2017年11月16日凌晨两点,江西8个月大的庞贝病宝宝段宇哲(小钢镚)在被爸爸妈妈从医院接回家的第二天就去世了。仍然记得那双可爱的大眼睛,如果不是因为药价昂贵,那么爱他的爸爸妈妈又怎么愿意就这…